El 30 de mayo de 2018, el Senado de la Nación aprobó la Ley 27.447, conocida como ley Justina, y el 4 de julio de ese mismo año el Congreso de la Nación le dio sanción definitiva. La norma, impulsada tras la muerte de Justina Lo Cane, una niña de 12 años que esperaba un trasplante de corazón, estableció que todas las personas mayores de 18 años son donantes presuntos de órganos, salvo que expresen lo contrario. Este cambio transformó el sistema de donación en la Argentina, eliminando la necesidad de consentimiento familiar para los mayores de 18 años y facilitando los procedimientos de trasplante.

A siete años de esa aprobación, Ezequiel Lo Cane, padre de la niña que inspiró la norma, habla con LA NACION sobre los logros y las falencias que impiden que la ley se cumpla en su totalidad. Aunque aumentaron los trasplantes desde su aprobación, asegura que hoy el sistema muestra algunos signos de estancamiento. Lo Cane señala la falta de implementación del protocolo en terapias intensivas, el incumplimiento de la ley en centros de diálisis, deficiencias en logística para el traslado de órganos y la ausencia de programas educativos en escuelas. “La ley es buena, pero no se implementa del todo”, resume.

Lo Cane se convirtió en referente del activismo por la donación de órganos. Vive en Paraná desde hace casi cuatro años, donde combina su labor en innovación en salud con el acompañamiento a familias y pacientes de todo el país. “Recibimos mensajes todo el tiempo, hay familias que no consiguen medicamentos y otras que quisieron donar órganos, pero nadie fue a buscarlos. Tenemos un termómetro real de lo que está pasando”, asegura.

Los efectos de la ley Justina fueron inmediatos: entre 2017 y 2019, el número de donantes pasó de 593 a 883 y se alcanzó un récord de 2349 trasplantes en 2019. La pandemia golpeó al sistema, con una fuerte caída en donaciones y trasplantes durante 2020, pero la Argentina logró sostener su operatividad, algo que no ocurrió en todos los países. Desde entonces, los números se recuperan año a año, con 838 donantes en 2024 y un récord puntual de 91 procesos en diciembre pasado. Sin embargo, el número de trasplantes parece haberse estabilizado en una meseta.

Hoy, el país se ubica entre los líderes regionales en trasplante, con 17,8 donantes por millón de habitantes, por encima de Brasil, Chile y Colombia, y solo por detrás de Uruguay.

Faltan notificaciones

Un tema crítico para Lo Cane es la falta de notificación de las muertes encefálicas en las terapias intensivas. “Es matemático. En la Argentina hay entre 800 y 900 muertes por día, unas 7000 personas en lista de espera y apenas se hacen 2000 trasplantes por año. Evidentemente, no se están notificando todas las muertes”, afirma. Aunque el protocolo indica que toda muerte encefálica debe ser notificada al Instituto Nacional Central Único Coordinador de Ablación e Implante (Incucai) para evaluar la viabilidad de los órganos, eso no siempre ocurre, según Lo Cane. “Tres terapistas me escribieron después de una nota que hice en La Cruda para decirme que no sabían que debían avisar. Es grave”, sostiene.

Y agrega: “Hay cientos de terapias intensivas en la Argentina. Si una persona muere y es donante, hay que mantenerla unas horas más en condiciones adecuadas para realizar la ablación. Eso implica recursos, pero no se trata solo de dinero, sino también de espacio físico y decisiones humanas. Si el jefe de terapia tiene diez camas y un paciente fallecido ocupa una mientras espera al procurador, muchas veces elige liberar esa cama para salvar a otro paciente que todavía tiene posibilidades”.

Consultado por LA NACION, el Incucai confirmó que una de sus estrategias clave es la capacitación permanente de los equipos de salud. “La capacitación transversal en hospitales es una de las líneas de trabajo principales”, explicaron. En ese marco, señalan que ya se formaron más de 480 profesionales y hay otros 450 cursando la cohorte 2024 del Programa Nacional de Coordinación Hospitalaria. Además, el Programa Procurar promueve la creación de Unidades Hospitalarias de Procuración de Órganos y Tejidos, con 35 hospitales ya adheridos. El año pasado, 290 hospitales participaron en procesos de donación.

Otro de los puntos sensibles que plantea Lo Cane es que muchos pacientes que ingresan a centros de diálisis no son inscriptos en la lista de espera del Incucai para recibir un trasplante. ¿La razón? Algunos centros priorizan que las personas permanezcan en tratamiento de diálisis en lugar de avanzar hacia un trasplante, porque ese esquema les resulta más rentable. “Es una cuestión económica”, denuncia Lo Cane. Según explica, la Ley Justina establece que cada vez que una persona comienza diálisis, el caso debe ser notificado al Incucai para evaluar la posibilidad de un trasplante cruzado. Sin embargo, esa obligación no siempre se cumple.

Desde el Incucai indican que para el organismo es de vital importancia garantizar que las personas con enfermedad renal crónica puedan acceder al trasplante. Para eso, realizan tareas de fiscalización constante en centros de diálisis y trasplante. “Se hacen acciones de fiscalización de los centros de diálisis y de trasplante para garantizar el cumplimiento de la ley 27.447”, destacaron.

Esa norma establece la obligación de que los profesionales informen a los pacientes sobre la posibilidad de inscribirse en lista de espera. En paralelo, el Programa de Abordaje Integral para el Registro de la Enfermedad Renal Crónica Avanzada (ERCA) permitió la instalación de 20 consultorios transdisciplinarios en hospitales de todo el país para promover el diagnóstico y cuidado de estos pacientes, indicaron.

Otro de los puntos más sorprendentes fue el relato sobre el traslado de órganos. “A veces se mueven en taxis, remises o incluso en Uber. También se utilizan vuelos comerciales. Es posible ver a alguien en el aeropuerto con una heladera portátil como las que se usan para acampar, pero que en realidad lleva un órgano”, relató Lo Cane.

En este sentido, él mismo desarrolló un proyecto local para trasladar órganos por drones. “Lo presentamos, pero no prosperó. En Estados Unidos, sin embargo, ya se aplica. El centro de trasplantes de Cleveland, dirigido por el argentino Emilio Poggio, es un referente mundial en esta tecnología. También presentamos otras propuestas al Incucai, pero hay gestiones que impulsan, y otras que frenan”, afirmó.

Mientras que desde el Incucai aseguran que el traslado de órganos no representa una barrera estructural. “Nuestro sistema sanitario posee la infraestructura apta para llevar a cabo los procesos de donación y trasplante. No hay procesos de donación que no hayan podido concretarse debido a limitaciones logísticas. Los órganos y tejidos se trasladan bajo las normas establecidas por directrices de calidad”, explicaron desde el organismo.

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El 30 de mayo de 2018, el Senado de la Nación aprobó la Ley 27.447, conocida como ley Justina, y el 4 de julio de ese mismo año el Congreso de la Nación le dio sanción definitiva. La norma, impulsada tras la muerte de Justina Lo Cane, una niña de 12 años que esperaba un trasplante de corazón, estableció que todas las personas mayores de 18 años son donantes presuntos de órganos, salvo que expresen lo contrario. Este cambio transformó el sistema de donación en la Argentina, eliminando la necesidad de consentimiento familiar para los mayores de 18 años y facilitando los procedimientos de trasplante.

A siete años de esa aprobación, Ezequiel Lo Cane, padre de la niña que inspiró la norma, habla con LA NACION sobre los logros y las falencias que impiden que la ley se cumpla en su totalidad. Aunque aumentaron los trasplantes desde su aprobación, asegura que hoy el sistema muestra algunos signos de estancamiento. Lo Cane señala la falta de implementación del protocolo en terapias intensivas, el incumplimiento de la ley en centros de diálisis, deficiencias en logística para el traslado de órganos y la ausencia de programas educativos en escuelas. “La ley es buena, pero no se implementa del todo”, resume.

Lo Cane se convirtió en referente del activismo por la donación de órganos. Vive en Paraná desde hace casi cuatro años, donde combina su labor en innovación en salud con el acompañamiento a familias y pacientes de todo el país. “Recibimos mensajes todo el tiempo, hay familias que no consiguen medicamentos y otras que quisieron donar órganos, pero nadie fue a buscarlos. Tenemos un termómetro real de lo que está pasando”, asegura.

Los efectos de la ley Justina fueron inmediatos: entre 2017 y 2019, el número de donantes pasó de 593 a 883 y se alcanzó un récord de 2349 trasplantes en 2019. La pandemia golpeó al sistema, con una fuerte caída en donaciones y trasplantes durante 2020, pero la Argentina logró sostener su operatividad, algo que no ocurrió en todos los países. Desde entonces, los números se recuperan año a año, con 838 donantes en 2024 y un récord puntual de 91 procesos en diciembre pasado. Sin embargo, el número de trasplantes parece haberse estabilizado en una meseta.

Hoy, el país se ubica entre los líderes regionales en trasplante, con 17,8 donantes por millón de habitantes, por encima de Brasil, Chile y Colombia, y solo por detrás de Uruguay.

Faltan notificaciones

Un tema crítico para Lo Cane es la falta de notificación de las muertes encefálicas en las terapias intensivas. “Es matemático. En la Argentina hay entre 800 y 900 muertes por día, unas 7000 personas en lista de espera y apenas se hacen 2000 trasplantes por año. Evidentemente, no se están notificando todas las muertes”, afirma. Aunque el protocolo indica que toda muerte encefálica debe ser notificada al Instituto Nacional Central Único Coordinador de Ablación e Implante (Incucai) para evaluar la viabilidad de los órganos, eso no siempre ocurre, según Lo Cane. “Tres terapistas me escribieron después de una nota que hice en La Cruda para decirme que no sabían que debían avisar. Es grave”, sostiene.

Y agrega: “Hay cientos de terapias intensivas en la Argentina. Si una persona muere y es donante, hay que mantenerla unas horas más en condiciones adecuadas para realizar la ablación. Eso implica recursos, pero no se trata solo de dinero, sino también de espacio físico y decisiones humanas. Si el jefe de terapia tiene diez camas y un paciente fallecido ocupa una mientras espera al procurador, muchas veces elige liberar esa cama para salvar a otro paciente que todavía tiene posibilidades”.

Consultado por LA NACION, el Incucai confirmó que una de sus estrategias clave es la capacitación permanente de los equipos de salud. “La capacitación transversal en hospitales es una de las líneas de trabajo principales”, explicaron. En ese marco, señalan que ya se formaron más de 480 profesionales y hay otros 450 cursando la cohorte 2024 del Programa Nacional de Coordinación Hospitalaria. Además, el Programa Procurar promueve la creación de Unidades Hospitalarias de Procuración de Órganos y Tejidos, con 35 hospitales ya adheridos. El año pasado, 290 hospitales participaron en procesos de donación.

Otro de los puntos sensibles que plantea Lo Cane es que muchos pacientes que ingresan a centros de diálisis no son inscriptos en la lista de espera del Incucai para recibir un trasplante. ¿La razón? Algunos centros priorizan que las personas permanezcan en tratamiento de diálisis en lugar de avanzar hacia un trasplante, porque ese esquema les resulta más rentable. “Es una cuestión económica”, denuncia Lo Cane. Según explica, la Ley Justina establece que cada vez que una persona comienza diálisis, el caso debe ser notificado al Incucai para evaluar la posibilidad de un trasplante cruzado. Sin embargo, esa obligación no siempre se cumple.

Desde el Incucai indican que para el organismo es de vital importancia garantizar que las personas con enfermedad renal crónica puedan acceder al trasplante. Para eso, realizan tareas de fiscalización constante en centros de diálisis y trasplante. “Se hacen acciones de fiscalización de los centros de diálisis y de trasplante para garantizar el cumplimiento de la ley 27.447”, destacaron.

Esa norma establece la obligación de que los profesionales informen a los pacientes sobre la posibilidad de inscribirse en lista de espera. En paralelo, el Programa de Abordaje Integral para el Registro de la Enfermedad Renal Crónica Avanzada (ERCA) permitió la instalación de 20 consultorios transdisciplinarios en hospitales de todo el país para promover el diagnóstico y cuidado de estos pacientes, indicaron.

Otro de los puntos más sorprendentes fue el relato sobre el traslado de órganos. “A veces se mueven en taxis, remises o incluso en Uber. También se utilizan vuelos comerciales. Es posible ver a alguien en el aeropuerto con una heladera portátil como las que se usan para acampar, pero que en realidad lleva un órgano”, relató Lo Cane.

En este sentido, él mismo desarrolló un proyecto local para trasladar órganos por drones. “Lo presentamos, pero no prosperó. En Estados Unidos, sin embargo, ya se aplica. El centro de trasplantes de Cleveland, dirigido por el argentino Emilio Poggio, es un referente mundial en esta tecnología. También presentamos otras propuestas al Incucai, pero hay gestiones que impulsan, y otras que frenan”, afirmó.

Mientras que desde el Incucai aseguran que el traslado de órganos no representa una barrera estructural. “Nuestro sistema sanitario posee la infraestructura apta para llevar a cabo los procesos de donación y trasplante. No hay procesos de donación que no hayan podido concretarse debido a limitaciones logísticas. Los órganos y tejidos se trasladan bajo las normas establecidas por directrices de calidad”, explicaron desde el organismo.

 El padre de la menor que inspiró la norma señala que aún hay fallas en su aplicación y que hay prácticas que perjudican a quienes esperan un trasplante  LA NACION